In a treia zi a Conferintei Nationale a Pacientilor, Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, reprezentata de domnul Vasile Barbu, presedinte, a fost prezenta la masa discutiilor pentru a face cunoscute drepturile si obligatiile pacientului in Romania. Astfel, cei prezenti in sala au putut afla care sunt legile care reglementeaza drepturile pacientilor: Legea Nr. 46/2003, legea drepturilor pacientului, Legea Nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii si Carta Europeana a Drepturilor Pacientului. Scopul Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor il reprezinta realizarea unei protectii reale a pacientului.
Vasile Barbu, presedintele Asociatiei, a sustinut ca acest lucru poate fi realizat prin apararea drepturilor si intereselor pacientului, identificarea deficientelor in cadrul relatiilor pacient-medic si pacient-sistem de sanatate, sesizarea autoritatilor competente si, dupa caz, supunerea lor dezbaterii publice, oferirea de asistenta sociala si asistenta juridica in ceea ce priveste respectarea drepturilor pacientilor, elaborarea de programe de educatie pentru sanatate si participarea la dezbaterile publice privind cadrul legislativ al sistemului de sanatate. Conferinta Nationala a Pacientilor a oferit asociatiilor ocazia de a interactiona, fara intermediari, cu reprezentantii sistemului de sanatate din Romania.
Elena Miclea, director al Asociatiei "SOS Infertilitatea" a adus in discutie aspectele in plan medical si social ale infertilitatii. Asociatia "SOS Infertilitatea" solicita responsabilizarea autoritatilor privind finantarea reproducerii asistate medical pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva infertilitatii si introducerea, in regim de urgenta, a procedurilor de inseminare artificiala (IA) si fertilizare in vitro (FIV) in programele nationale de sanatate, astfel incat costul unui anumit numar de proceduri, stabilit prin lege, sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla in majoritatea tarilor europene. De asemenea, asociatia isi propune sa gaseasca solutii pentru o mai buna comunicare intre institutiile statului si medicii specialisti in infertilitate pentru a cunoaste cu exactitate atat problemele pe care le intampina acestia in exercitarea profesiunii lor, cat si nevoile pacientilor. in plus, Asociatia "SOS Infertilitatea" doreste reglementarea legala a domeniului reproducerii umane asistate medical, cu acordarea unei atentii deosebite principiilor de bioetica.
"Impreuna am atras si vom mentine atentia opiniei publice, presei si autoritatilor asupra faptului ca infertilitatea este o boala, dar una vindecabila, iar a avea un copil nu trebuie sa fie un lux!", a declarat Elena Miclea, director al Asociatiei "SOS Infertilitatea".
Cancerul la san este responsabil pentru cele mai multe decese cauzate de boli canceroase in randul femeilor (17.2% din total). Anca Labunet, director executiv al Societatii Romane de Cancer a vorbit despre drepturile pe care trebuie sa le aiba supravietuitoarele cancerului la san. Scopul asociatiei este de a imbunatati calitatea vietii supravietuitoarelor cu cancer de san din Romania prin modificari legislative care sa le asigure incadrarea in grad de handicap si includerea sanului in categoria organelor protezabile acoperite de stat. Articolul 2 al Legii 448/2006 stipuleaza ca "Persoanele cu handicap, in intelesul prezentei legi, sunt acele persoane carora, datorita unor afectiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilitatile de a desfasura in mod normal activitati cotidiene, necesitand masuri de protectie in sprijinul recuperarii, integrarii si incluziunii sociale".
Pentru a realiza scopurile propuse, Societatea Romana de Cancer a realizat focus-grupuri, in urma carora a obtinut un raport de cercetare care sa le sustina proiectele in fata autoritatilor. Rezultatele focus-grupurilor au dovedit ca invaliditatea fizica este resimtita de toate pacientele, iar pentru majoritatea consecintele psihice sunt la fel de importante; implicatiile de natura financiara, de lunga durata, afecteaza toate pacientele si familiile lor. Toate persoanele bolnave de cancer la san ar trebui sa beneficieze de sprijin din partea statului, indiferent de venit, pe termen lung, deoarece si boala are efecte pe termen lung. Proteza de san reprezinta o necesitate in incercarea de a ameliora efectele bolii.
Asociatia Antiparkinson, unica organizatie independenta, nonprofit, apolitica, acreditata sa apere interesele celor 72.000 de bolnavi de Parkinson din Romania, a fost reprezentata la Conferinta Nationala a Pacientilor de domnul Raican Dan Stoian, presedinte al asociatiei. Acesta a sustinut ideea ca asociatia de pacienti este o organizatie de utilitate publica. Utilitatea publica a unei asociatii, fundatii si federatii este prevazuta in capitolul VI al OG nr 28/2006. Toti cei prezenti la conferinta au fost de acord ca o asociatie de pacienti trebuie sa aiba statutul reglementat legal, pentru a putea reprezenta cat mai corect interesele membrilor sai.
Ion Suru, coordonatorul Asociatiei de Ajutor Mutual Slatina-Timis (ADAM SL), a prezentat importanta pe care o are dezvoltarea asociatiilor mutuale, in garantarea respectarii drepturilor pacientilor.
De ce pot fi considerate Asociatiile de Ajutor Mutual garantii pentru respectarea drepturilor pacientilor? Pentru ca, spun cei de la ADAM SL, Asociatiile de Sanatate asigura o dezvoltare structurala in domeniul sanatatii. Atat Asociatia de Ajutor Mutual (ADAM), cat si Consiliile de Sanatate (CLS) sunt doua structuri de sanatate implementate de Fundatia Pentru Dezvoltarea Asociatiilor De Ajutor Mutual (F.D.A.A.M) peste tot in Romania. CLS si ADAM sunt structuri reprezentative si participative prin care beneficiarii pot contribui la imbunatatirea sistemului de sanatate si se pot asigura ca nevoile lor sunt cunoscute si respectate.
Fundatia Pentru Dezvoltarea Asociatiilor De Ajutor Mutual poate garanta sustenabilitatea imbunatatirii conditiei pacientilor si a sistemului de sanatate prin implementarea unor structuri de sanatate sustenabile. Preocuparea pacientilor fata de propria sanatate este semn ca beneficiarii au un real potential de actiune, disponibil pentru imbunatatirea ingrijirilor de sanatate. Acest potential, inca nevalorificat, devine activ prin exersarea lui in cadrul CLS (informal sau formal) si operational, prin exercitarea lui in mod sistematic in cadrul ADAM. Asociatia de Ajutor Mutual, organizatie neguvernamentala, non profit, reprezinta o forma locala de reprezentare a pacientilor in relatia lor cu furnizorii de servicii de sanatate si factorii decidenti in domeniul politicilor de sanatate.
Aimee Bugner, presedinta Fundatiei Donatorilor Benevoli de Sange, a discutat despre modalitati de promovare a donarii de sange. in Romania, 1,7 dintre romani doneaza sange, fata de 4% in Ungaria, 6% in Germania, 9% in Anglia si Finlanda. Datele oferite de Fundatia Donatorilor Benevoli de Sange arata ca Elvetia se situeaza pe primul loc la donarea de sange, cu un procent de 10%. Fundatia Donatorilor Benevoli de Sange este singura fundatie care sprijina donarea neremunerata de sange. Scopul fundatiei, de a atrage cat mai multi donatori benevoli de sange, este sustinut prin campanii de informare si educare. in acest sens, Fundatia Donatorilor Benevoli de Sange a avut mai multe activitati, printre care: realizarea de materiale informative, distribuirea de carti in scoli, organizarea de tabere si excursii pentru studenti donatori, organizarea de evenimente dedicate promovarii donarii de sange (concerte, expozitii, petreceri).
In a treia zi a Conferintei Nationale a Pacientilor a avut loc si prima Conferinta Nationala de Oncologie Pediatrica, eveniment ce a reunit medici specialisti de oncologie pediatrica, asociatii de pacienti care trateaza cancerul la copii si, bineinteles, pacienti. in sala au fost prezenti si parinti care au avut sau care au copii bolnavi de cancer si care au primit, din partea medicilor sau a reprezentantilor asociatiilor de pacienti, raspunsuri si solutii la intrebarile cu care se confrunta zilnic.
Conferinta Nationala de Oncologie Pediatrica a fost deschisa de Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave.
Alina Mitroi, asistent social si membru al Asociatiei P.A.V.E.L., a abordat problematica tanarului si copilului cu cancer in Romania. Potrivit Asociatiei, cancerul afecteaza 9,5 din 100.000 de copii romani si este depistat in cele mai multe cazuri tardiv, din cauza numarului mic de medici specializati. in Romania, nu exista un sistem corent de inregistrare a copiilor bolnavi de cancer, insa numarul de cazuri noi aparute intr-un an este de 500. Depistat in stadii avansate, in Romania, cancerul devine un adevarat pericol pentru tineri. O problema in tratarea si diagnosticarea tinerilor este lipsa studiilor concrete pe aceasta categorie de varsta. in literatura de specialitate, nu exista date clare, iar cercetatorii ii ignora pe copii si pe tineri in studiile lor. Tratarea tinerilor de catre medicii pediatri, nu de catre oncologii specializati, duce la o scadere cu 20% a posibilitatii de vindecare.
Simona Ene, vicepresedinte al Coalitiei Europene a Pacientilor cu Cancer (ECPC), a vorbit despre drepturile pacientului european. Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer a fost fondata in 2003 si este o organizatie neguvernamentala, independenta, non-profit, apolitica, vocea a milioane de pacienti cu cancer din 303 de organizatii, din 41 de tari europene.
"Primul nostru obiectiv este, asa cum am mai spus, promovarea si sustinerea drepturilor pacientilor cu cancer. Starea de sanatate a populatiei si asigurarea asistentei medicale releva nivelul de protectie, coeziune si justete sociala, precum si gradul de dezvoltare a unei natiuni. Asistenta medicala face parte din sfera serviciilor de interes general. Dreptul la asistenta medicala si ingrijirea sanatatii este un drept fundamental universal, stipulat si in Carta drepturilor fundamentale in UE", a sustinut Simona Ene.
In cazul copiilor afectati de cancer este foarte important sprijinul pe care il ofera cei din jur, fie ca este vorba despre familie, prieteni, colegi, comunitate. Asociatia "Little People" isi desfasoara activitatea in scopul integrarii standardelor de interventie psihosociala aplicate in sprijinul pacientilor si familiilor acestora, obiectivul fiind ca aceste standarde sa devina o norma respectata tot timpul si o parte nelipsita din strategia de tratament in unitatile onco-pediatrice din Romania. Presedintele Asociatiei, Shajjad Rizvi, a prezentat in cadrul Conferintei Nationale de Oncologie Pediatrica unul dintre programele pe care Asociatia "Little People" le desfasoara in sprijinul tinerilor care lupta impotriva cancerului.
Asociatia "Little People" a infiintat "Clubul Temerarii" in cursul anului 2006 pentru adolescentii care au invins cancerul, organizand evenimente saptamanale, tabere si intalniri regulate, pentru a-i ajuta pe acestia in tranzitia lor catre o viata de adult incununata de succese. Tinerii care au suferit de cancer isi ofera sprijinul altora folosindu-se de propria experienta pe care au avut-o cand au invins boala. Aceste intalniri ofera informatii, educare, impartasirea competentelor de "coping", acceptare si includere sociala, toate acestea rezultand intr-un nivel ridicat de auto-eficienta, dupa cum se poate concluziona si din marturiile multora dintre membrii clubului Temerarii. Mesajul Temerarii este "poti si tu".
Internarea in spital este o experienta foarte dificila pentru un copil.
Luminita Mihaela Andreescu, vicepresedinte al Asociatiei Anvolt a prezentat activitatea asociatiei pe care o reprezinta, si anume incercarea de a aduce un pic de magie pentru a evita stresul spitalizarii. Internarea unui copil conduce la o implicare foarte puternica din partea tuturor persoanelor ce sunt in jurul lui: in afara disconfortului fizic dependent de boala se adauga stresul emotional ce afecteaza intreaga familie. Boala si consecintele spitalizarii creeaza intr-o familie o situatie de dezechilibru ce comporta o redefinire a rolurilor. Pentru a evita stresul spitalizarii este necesara prezenta educatorului profesional, cat si a voluntarului care vor trebui sa determine copiii sa-si exprime sentimentele si sa elaboreze emotiile negative, ajutandu-i sa gaseasca solutiile potrivite. De asemenea, ei trebuie sa atenueze sistemul de izolare, ajutand copilul sa socializeze si sa impartaseasca propria experienta cu alti copii si sa se familiarizeze cu medicul si obiectele medicale. Asociatia isi propune si sa incurajeze resursele creative naturale, imaginatia si capacitatea de transformare a copilului si sa ofere sprijin parintilor pe durata bolii, implicandu-i activ in proiecte terapeutice pentru a fi de ajutor copilului.
Ultima tema a Conferintei Nationale de Oncologie Pediatrica a fost sustinuta tot de Asociatia P.A.V.E.L. Olga Cridland, presedinta Asociatiei, a supus dezbaterii rolul pe care il au asociatiile de pacienti in sprijinul persoanelor diagnosticate cu cancer.
"Asociatiile de pacienti, ca forme asociative ale societatii civile, sunt ele insele instrumente prin care societatea civila concentreaza suportul catre categorii de membrii ai ei. Nascute din nevoia de aparare a intereselor si drepturilor pacientilor, asociatiile de pacienti trebuie sa-si dezvolte capacitatea de interventie pe langa factorii de decizie, institutii ale statului, pentru a determina aplicarea in practica a drepturilor pacientilor. Diferite organizatii anti-cancer, in esenta cele care implica grupuri de sprijin si consiliere psihologica, sunt foarte populare in intreaga lume. Pentru cei care sunt supusi unor experiente speciale si suferinte similare, un grup de sprijin pentru impartasirea acestora si pentru incurajare poate fi extrem de util in depasirea acestor dificultati", a declarat Olga Cridland.
Organizator:
Sanatatea Media Group
Sponsori:
Sanofi Aventis, TEVA Pharmaceuticals Romania, Antibiotice Iasi, Boiron, Astra Uniqa Asigurari, Worwag Pharma Romania, Centrul Medical Hemodinamic, GlaxoSmithKline, Laropharm, Dobrogea Grup, Mundipharma, Europharm Holding SA, Trustmed, Ortopedica, Scorseze Group Security, Oxigen Plus, Devin
Parteneri Oficiali:
Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Casa Asigurarilor de Sanatate a Apararii, Ordinii Publice, Sigurantei Nationale si Autoritatii Judecatoresti, Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila" din Bucuresti, Universitatea Ecologica din Bucuresti, Fundatia Universitara "Carol Davila", Colegiul Medicilor din Romania, Colegiul Medicilor din Bucuresti, Colegiul Psihologilor din Romania, Institutul Oncologic "Prof. dr. Alexandru Trestioreanu" din Bucuresti, Institutul Oncologic "Prof. dr. Ion Chiricuta" din Cluj-Napoca, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii "Grigore Alexandrescu", Spitalul Clinic de Urgenta Floreasca, Spitalul Clinic de Urgenta Chirurgie Plastica, Reparatorie si Arsuri, Institutul de Pneumoftiziologie "Marius Nasta", Spitalul Clinic de Urgenta "Sf. Pantelimon", Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii "Maria Sklodowska Curie", Spitalul Clinic de Obstetrica Ginecologie "Prof. dr. Panait Sarbu", Spitalul Clinic de Nefrologie "Prof. dr. Carol Davila", Spitalul Clinic de Urgenta "Prof. dr. Dimitrie Gerota", Asociatia Romana a Producatorilor Internationali de Medicamente (ARPIM), Agentia Nationala a Medicamentului, Societatea Romana de Pneumologie, Societatea Academica din Romania, Societatea Romana de Medicina Interna, Societatea Romana de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice, Societatea Nationala de Medicina Familiei, Colegiul Farmacistilor din Romania, Patronatul Farmacistilor din Romania, Asociatia pentru Implementarea Democratiei, Asociatia Chirurgilor Plastici din Romania, scoala Nationala de Sanatate Publica, Management si Perfectionare in Domeniul Sanitar, Grupul de Economie Aplicata, Cabinetul de Avocatura "Gabriel Manu"
Parteneri - Asociatii de pacienti si ONG-uri:
Societatea Romana de Cancer, Asociatia P.A.V.E.L., Asociatia Williams Syndrome, Asociatia Antiparkinson, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania, Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Fundatia Donatorilor Benevoli de Sange, Asociatia SANO-HEP Romania, Organizatia E.M.M.A., Autism Romania - Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism, Fundatia PROTCARD - Fundatia pentru Protectia Adultilor cu Boli Cardiace Congenitale, Asociatia ARIPI, Asociatia pentru Prevenirea Osteoporozei din Romania (ASPOR), Asociatia Prader Willi din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare, Federatia Asociatiilor Diabeticilor din Romania, Asociatia Copiilor si Tinerilor cu Diabet din judetul Constanta "Sweet Land", Asociatia Bolnavilor de Diabet Caras Severin, Asociatia Romana de Hemofilie, Asociatia Distroficilor Muscular din Romania, Societatea de Scleroza Multipla din Romania, Asociatia Mini Debra, Societatea Handicapatilor Zalau, Organizatia Nationala a Persoanelor cu Handicap din Romania, Asociatia Purtatorilor de Stoma Cutanata, Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania, Asociatia Lupus Romania, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania, Asociatia SOS Infertilitatea, Asociatia Bolnavilor Dializati din Galati, Societatea Romana de Sprijin a Varstnicilor si Suferinzilor cu Afectiuni de tip Alzheimer, Fundatia Romana pentru Bolile Lizozomale, Asociatia Romana pentru Preventia Cancerului, Asociatia Caritas Bucuresti, Asociatia "Inima Copiilor", Fundatia pentru Dezvoltarea Asociatiilor de Ajutor Mutual, Asociatia Romana a Bolnavilor de Tuberculoza, Asociatia "Sf. Nectarie Taumaturgul", Asociatia Viata Independenta, Asociatia pentru Mielita Transversa, Fundatia Crucea Alb Galbena Romania, Fundatia ELBE, Asociatia "Salveaza Vieti", Asociatia ACCES, Asociatia persoanelor cu deficiente de auz "Asculta Viata", Comitetul de Initiativa a Ordinului Practicienilor de Medicina Complementara/Alternativa, Asociatia Little People, Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer (ECPC), Asociatia M.A.M.E, Asociatia Nationala Italiana de Voluntariat impotriva Cancerului (Anvolt)
Partener Media principal:
SanatateaTV.ro
Parteneri Media:
Medica Academica, Pharma Business, Saptamana Medicala, Doctorul meu, Revista Spitalul, Cronica Romana, Observator de Constanta, Observator Prahovean, Cuvantul Liber (Targu Mures), Informatia Zilei (Satu Mare), Acasa.ro, SfatulMedicului.ro, Romedic.ro, Healthy.ro, Medipedia.ro, InformatiaMedicala.ro, DoctorBun.ro, StartSanatate.ro, Chirurgul.ro, GhidCabinet.ro, eMedic.ro, LaMedic.ro, i-Medic.ro, Dentist.ro, News20.ro, Infobt.ro, NewsIasi.ro, Impact (Dambovita), ROL.ro, Femina.ro, Avantaje, e-Sana.ro, LivePR, Atitudinea.ro, BitPress.ro, eJobs.ro
